罕见病，又称“孤儿病”，著名物理学家霍金便是罕见病——渐冻症患者。世界上有5000到6000种类似渐冻症的罕见疾病，他们有着不同的表现症状，有着同样艰难的治愈之路。2019年2月26日，由首都儿研所、中华少年儿童慈善救助基金会、9958儿童紧急救助中心、轻松筹、轻松公益举办的“为爱而生——2019国际罕见病日主题活动”在京举行。轻松筹首席战略官王政代表轻松筹及轻松公益出席了此次活动，并与著名演员王媛可、基金会领导、医院领导为罕见病专项活动揭牌，并与罕见病儿童互赠礼物，为他们带去温暖和鼓励。
王政表示，轻松筹上也有着“渐冻症患者”的求助。2017年，29岁的“北大渐冻症女博士”娄滔在生命垂危的时刻立下了“最美遗嘱”，希望将遗体捐赠，“能救命的器官尽管用”。娄滔患病后，众多爱心人士都通过轻松筹伸出援手，支持了轻松筹的项目，助力娄滔共筹集到100多万元的爱心款。
轻松筹成立于2014年，以“让每个家庭都有应对疾病的勇气和力量”为使命，帮助大病家庭在第一时间筹集治疗费用。在不断前进的过程中，轻松筹收获了全球5.5亿用户的信任和支持，汇聚一份份微小的爱，用5块、10块、20块钱，为253万个大病家庭搭建起生命之桥，筹集超过255亿的善款，帮助大病家庭得到及时有效地治疗。
轻松筹旗下轻松公益，作为民政部指定的慈善组织互联网募捐信息平台，链接起公益组织和用户，通过高效地传播方式，助力公益慈善事业的发展。截至2019年1月，轻松公益助力公益组织筹款超过1.4亿元。
为了改变困境罕见病患儿家庭的窘境，让他们面对罕见病时不再害怕、彷徨，9958儿童紧急救助中心携手首都儿科研究所附属儿童医院共同发起了“为爱而生——“孤儿病”守护计划”，为困境罕见病患儿提供医疗费用和关爱服务。此次，轻松公益与儿慈会以公益项目为契机，由儿慈会在轻松公益上发起了募捐项目，主要用于首都儿科研究所附属儿童医院治疗的贫困家庭0-18岁罕见病儿童的治疗费用和生活补助。为涵盖克罗恩病、儿童自身免疫性脑炎等罕见病，每名患儿拨付1-3万元不等的医疗救助金，依托轻松公益的传播优势及流量优势，帮助困境大病儿童渡过难关。
现场，王政还与著名演员王媛可一起与罕见病患儿互赠礼物，鼓励他们勇敢面对病魔，坚强的生活。王政表示，“未来，轻松公益将携手儿慈会，开展更多、更深层次的合作，帮助更多需要帮助的大病家庭。号召更多有爱心，有责任感的个人和企业参与到公益活动中来，共同把这份爱心和正能量传递的更远，让每个家庭都有应对疾病的勇气和力量!”
