新生儿呱呱坠地,用一声啼哭换来父母的欣喜,但也有一群宝宝,父母还未做好准备祝福他们的诞生,却先要担心,孩子是否能用巴掌大小的身躯应对生命的挑战,那就是早产儿宝宝们。曾任知名外企经理的王慧佳就是这样的父母之一,这也成为她发起掌欣早产儿公益项目的缘起。
至暗时刻催生公益力量
王慧佳的女儿是一名早产儿,出生时还不足28周,体重不到1公斤,她还没来得及看女儿一眼,女儿就被送进了新生儿重症病房。没有寻常的逗乐,甚至没有感受到女儿的体温,取而代之的是每天看着女儿接受各种从未听说过的治疗。
她不明白为什么,甚至一度怀疑是自己的问题,丈夫的状态也和王慧佳类似,因此很长一段时间里,两人每天都在煎熬、担忧、自责中度过。
王慧佳夫妇的故事并非个例。据统计,中国每年有大约200万早产儿出生,占新生儿比例达10%以上,且比例有不断上升之势。幸运的是,中国早产儿救治技术正在不断提升,现已有成功救治体重仅400克极早早产儿的成功案例。然而,当社会将关注点都放在早产儿身上的同时,却忽略了早产儿父母的心理状态。
今年7月,王慧佳在网络上发起了对早产儿一周岁以前的家庭需求的问卷调研,意外地收到三千份有效问卷,经过对数据分析后发现:80%的早产儿父母都曾和王慧佳夫妇一样有过自责、愧疚、焦虑的心路历程,并把孩子早产的问题归咎于自己。此外,早产儿父母情绪不稳定又导致近一半早产儿家庭在孩子出生后矛盾丛生。
毫无疑问,父母的情绪对早产儿的成长、发育和心理健康有着深远的影响,他们是早产儿最重要的力量之源。但与之相对的,是中国社会目前对早产儿父母心理支持的严重不足,既没有心理咨询师或社区提供心理疏导,也没有专业系统的解决方案给予支持。
作为已经曾经的早产儿父母,王慧佳深深理解早产儿父母的痛苦,庆幸的是当时有专业的医生帮他们一起度过难关。但在问卷中接触到的一个案例让他们意识到,不是所有早产儿父母都能如此幸运。
一位陕西妈妈丽丽(化名)保胎26周,被判定为晚期早产,孩子进入NICU(新生儿重症监护室)一个月,左右脑4度出血,连医生都建议她放弃,但是丽丽一直坚持,32周的时候孩子才3斤8两,还没有她一个小手臂粗。更糟糕的是,丽丽没有奶水,小城市医疗条件有限,她就用小奶瓶一点一点地喂,幸亏孩子很争气,慢慢好起来了。丽丽告诉我,现在回想那段时光,无助的感觉还是让她觉得喘不上气。
”该如何求助,和谁求助,去哪里求助”,这些疑问同样在绝大多数中国早产婴儿父母的脑中不停盘旋。那该如何帮助这些无助的父母? 这个疑问促生了“掌欣”,一个面向国内早产儿父母,为他们提供更多专业辅导和心理支持的公益项目。
“掌欣”携手诸多大V 守护早产儿家庭
“掌欣,取‘掌心’谐音。早产儿因为通常体型较小常被称为‘手掌宝宝’,拥抱早产儿宝宝感觉就像把她放在了掌心上。另外是期望我们的项目能让早产儿家庭以更加愉悦的心情呵护自己的宝贝,同时也期望所有的宝贝能蓬勃生长,欣欣向荣。” 王慧佳这样解释“掌欣”的寓意。
为了更好地让项目落地,项目创始团队专门拜访了国内多个城市三甲或妇幼医院的新生儿重症室(NICU),同妇产科医护工作者以及早产儿家长进行了长时间沟通,确认如何能切实有效的为早产儿家庭提供帮助。。
经过多次实地考察、同医护工作者及父母的沟通,掌欣早产儿公益项目最终确认了执行的方向 —— 专注于早产儿父母心理支持、搭建早产儿家庭互助平台。从早产儿家庭的实际需求出发,通过社会倡导、养育知识分享、朋辈支持等方式支持困境中的早产儿父母,推动早产儿家庭共同成长,最终真正帮助提升早产儿的生存质量。
基于这样的目标,王慧佳和创始团队确定了掌欣早产儿公益项目的初期运作方式,“我们打算从两方面着手,一是广泛面向公众的倡导活动,呼吁公众以积极正面的心态认识和理解早产儿和他们的家庭,另一方面是面向早产儿家长的行动,通过线上线下各种形式的支持,缓解困境中早产儿家长的负面情绪。”
从理论到实践,冰山下稳固的基石在团队日夜奋战中铸就,冰山之上美丽的风景开始浮出水面。近日,掌欣早产儿公益项目在各个公众平台上发起了早产儿故事征集活动,发出了自己的声音。
项目启动后获得了很多母婴、心理等方面的媒体和网络平台的纷纷助力。王慧佳透露,仅参与第一轮问卷调查的合作媒体就有14家,包括宝宝树,崔玉涛的育学园,大J小D,drpei,憨爸在美国,妈咪OK,萌芽研究所BUD,欧茜医生,夏天的陈小舒,小土大橙子,一小时爸爸,知贝诊所,中国妇女出版社。“这些志同道合的朋友都来自各行各业,有志愿者、医生、父母等。他们很庆幸有这样一个项目关注到早产儿父母,也都希望能通过自己帮助这个项目做一些事情。”王慧佳说。
聚沙成塔,小小的善也蕴藏着巨大的能量。未来的“掌欣”或许能成为早产儿父母的精神家园,就像在采访中王慧佳所描绘的:“很多时候,即便是父母也难以真正理解早产儿父母的精神状态,我们需要互相取暖。先行者的经验和参与该项目的大V和媒体们的努力,一定可以改变中国早产儿父母及早产儿的生活状态,我们会将这个项目一直坚持 持续下去,成为大家心里的家园和背后的支柱。”